Министр Савинова встретилась с родителями Вити Безукладова, которому требуется дорогое лечение

Для этого подростка необходимо обследовать и провести консилиум для понимания, что препарат за 40 миллионов рублей не причинит ему вреда.

безукладов
Текст: Александр Жарков

О Вите Безукладове с редким генетическим заболеванием мы неоднократно делали сюжеты и писали на нашем портале. Спинальная мышечная атрофия постепенно обездвиживает человека. Некоторое время назад у родителей подростка появилась надежда, за рубежом появилось лекарство, которое позволяет остановить прогрессирование болезни. А в 2019 году это препарат был включён в государственный реестр лекарственных средств России. Правда обеспечивать мальчика им в Оренбуржье никто не спешил.

Министр Савинова встретилась с родителями Вити Безукладова, которому требуется дорогое лечение

Родители Вити обратились в суд, который вынес решение в пользу Безукладовых, обязав региональный минздрав обеспечить лекарством подростка. Однако, представители министерства не согласились таким решением и обжаловали его. Но областной суд оставил решение без изменений.

Казалось, в ближайшее время Витя Безукладов начнёт лечение, однако препарат так и не закупают. Сегодня в Министерстве здравоохранения области состоялась встреча министра Татьяны Савиновой, представителей министерства, врачей с мамой Вити Безукладова и мамой ещё одной маленькой пациентки с тяжёлым заболеванием.

Министр Савинова встретилась с родителями Вити Безукладова, которому требуется дорогое лечение

Маме Вити — Ларисе Безукладовой рассказали о возможных негативных последствиях использования этого препарата. Учитывая, что у подростка имеется ещё одно сопутствующее заболевание, было предложено пройти обследование, а затем собрать консилиум, где будет принято решение, можно ли делать инъекцию юному пациенту. В случае положительного результата область будет готова начать закупку этого лекарства для Вити Безукладова.

Во всей этой истории есть один очень непростой момент, всего в Оренбуржье 28 детей со спинальной мышечной атрофией. И обеспечить всех за счёт регионального бюджета просто не получится, в таком случае другие  пациенты, а это 500 тысяч льготников, останутся без лечения других имеющихся у них заболеваний. Для того, чтобы решить проблему с обеспечением пациентов с СМА лекарствами, без средств федерального бюджета ни один регион в стране обойтись не сможет.

Власть Город Здоровье Новости Общество Оренбург Репортажи

ОБСУЖДЕНИЕ

(Ctrl + Enter)