Родители детей со спинальной мышечной атрофией обратились к руководству ФАС

Это реакция людей на слова заместителя руководителя Федеральной антимонопольной службы Тимофея Нижегородцева, который предложил "отложить" внесение препарата "Спинраза" в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов из-за его дороговизны. Полный текст обращения приводит "Новая газета".

Текст: Александр Жарков

Родители детей со СМА — чиновнику Федеральной антимонопольной службы

Заместителю руководителя ФАС России
Нижегородцеву Т.В.

Уважаемый Тимофей Витальевич!

Сегодня, несмотря на решение комиссии Минздрава, вы предложили отложить включение препарата «Спинраза» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Вы сказали: «Спинраза» «невероятно дорогая, и нужно время, чтобы решить, откуда брать деньги». Вы правы, «Спинраза» — один из самых дорогих препаратов в мире. Но откладывать ее включение в перечень ЖНВЛП — это значит оставлять сотни детей и взрослых умирать.

1.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц.

Каждый месяц, когда пациент со СМА не получает лечения, — это время, когда он теряет жизненные функции. Ребенок со СМА только начинает ходить и произносить первые слова, а спустя пару месяцев его руки и ножки слабеют, он не может стоять, падает. А потом, с каждым месяцем, теряет все больше функций: перестает ходить, сидеть, двигать руками и ногами, говорить, кричать. А потом — дышать. Без лечения пациент со СМА будто бы тает, исчезает. И каждая потерянная функция потеряна безвозвратно, ее не восстановить никакими препаратами и никакими деньгами.

Единственный способ спасти пациента со СМА — как можно быстрее начать ему инъекции препаратов, в частности «Спинразы». Сейчас родители месяцами бьются за получение препарата. А регионы разводят руками и говорят, что у них не хватает денег. Родители идут в суды и собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире через соцсети, но часто ребенок просто не доживает.

Сейчас в регистре фонда «Семьи СМА» примерно 1000 пациентов (в России — намного больше, а точной цифры нет ни у кого). Примерно 200 из них получают лечение. Срочно нужно начать лечить около 800 человек, из которых 600 — дети.

Включение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП — первое и главное, что государство должно сделать, чтобы спасти детей.

В части первой статьи 20 Конституции РФ закреплено право на жизнь. Если мы не лечим пациентов со СМА — оно нарушается.

2.

Сейчас согласно постановлению правительства № 890 оплата дорогостоящего лекарства от СМА возложена на регионы. Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сообщает, что их пациентская организация непрерывно ведет переписку почти со всеми регионами, в которых есть пациенты со СМА. Это 56 из 79 регионов. И в каждом письме местные минздравы признаются: огромная цена на «Спинразу» — первое препятствие в ее закупках. Даже Псковская область, где всего один пациент со СМА, жалуется, что для ее бюджета это непосильная нагрузка.

На самом деле государство должно перевести эту обязанность с региональных бюджетов на федеральный, и включение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП очень этому поможет.

3.

А вот аргумент, который вам, Тимофей Витальевич, должен быть особо понятен, — про деньги. Компания «Янсен» готова при включении в ЖНВЛП предложить цену на препарат почти на 25% дешевле. Сейчас, согласно порталу госзакупок, одна ампула стоит 7 800 000 рублей.

Если вы поддержите и правительство одобрит включение «Спинразы» в перечень, она будет стоить 5 600 000–5 700 000 рублей за ампулу. И эта цена будет зафиксирована. Каждому пациенту со СМА в первый год лечения требуется шесть инъекций «Спинразы», каждый последующий год на протяжении всей жизни — три инъекции в год. Таким образом,

когда правительство внесет «Спинразу» в перечень ЖНВЛП и препарат будет стоить на 2 миллиона дешевле, это обеспечит экономию бюджетных средств региона в размере 12 миллионов рублей в год на каждого пациента,

который получает лечение первый год, и на 6 миллионов — в каждый последующий год.

Таким образом, если в регионе (допустим) 10 пациентов со СМА в один год начнут получать «Спинразу», то это экономия 120 миллионов в первый год и 60 миллионов — в каждый последующий. Как нам кажется, это очень весомая причина включить «Спинразу» в перечень ЖНВЛП, — именно потому, что сейчас она «слишком дорогая».

4.

Сейчас родителям детей приходится месяцами добиваться, чтобы регион закупил и выдал ребенку «Спинразу». Это настоящая война с государственной системой, с бюрократией, жертвы которой — дети. Она может длиться 5, 6, 8 месяцев! Это невозвратное время, когда родители стучатся во все двери, а ребенок необратимо теряет жизненные функции: перестает ходить, говорить, сидеть… Чем позже ребенок начинает получать препарат, тем меньше функций его организма сохранятся. То есть чем позже вложены деньги в спасение ребенка, тем менее они эффективны — даже отсрочка в пару месяцев может стоить маленькому человеку возможности ходить или сидеть. А это значит, что, когда ребенок вырастет, он будет вместо того, чтобы работать и приносить налоги государству, снова нуждаться в помощи.

Именно внесение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП облегчает и ускоряет получение ребенком инъекции. Врачам будет проще его назначать, регионам — закупать и передавать родителям. Дети начнут получать лечение на несколько месяцев раньше — и это сохранит их здоровье, а иногда и жизнь.

Более здоровый ребенок и более здоровый в перспективе взрослый приносит государству меньше хлопот и больше пользы.

5.

Каждый месяц отсрочки — это реальные жизни детей. В январе 2020 года, не дождавшись лечения, умерли 7 пациентов со СМА. Их можно было спасти. И каждый месяц умирают дети, которые просто не дождались лечения, — слишком долго приходится ждать. То есть отсрочка включения «Спинразы» в перечень ЖНВЛП на один год будет стоить конкретных жизней — 84 человеческие жизни. Детские жизни. Дети просто не доживут до того момента, когда мы перераспределим бюджет, найдем деньги и решим наши обычные организационные задачи.

84 жизни ребенка — не слишком ли дорого мы платим за возможность еще подумать?

Да, мы согласны с вами, что включение препарата «Спинраза» в перечень ЖНВЛП вызовет необходимость сложных решений и срочного поиска денег в государственном бюджете. Но «Спинраза» — это препарат, который спасает жизни. Сколько стоит жизнь каждого ребенка, который сейчас умирает?

Это не риторический вопрос, Тимофей Витальевич.

Но можете считать его политическим.

Здоровье Новости Общество

ОБСУЖДЕНИЕ

(Ctrl + Enter)