Родители Вити Безукладова подписались под обращением к руководству ФАС

Родителей детей с диагнозом СМА возмутило высказывание заместителя руководителя ФАС о преждевременности внесения препарата «Спинраза» в перечень жизненно-необходимых препаратов.

Текст: Александр Жарков

Читать Orengrad.ru в
Оренград в ГуглНовостях
Оренград в Яндекс новостях

Своё предложение заместитель руководителя Тимофей Нижегородцев объяснил дороговизной препарата, мол, необходимо время для того, чтобы решить, где брать деньги для покупки этого лекарства. Это прозвучало 3 августа на комиссии Минздрава России по формированию лекарственных препаратов, тогда же эта комиссия одобрила включение «Спинразы» в список ЖНВЛП.

Напомним, препарат «Спинраза» лишь в прошлом году был внесен в государственный реестр лекарственных средств России. У почти тысячи пациентов в стране появился шанс на лечение.

Через несколько дней после высказывания Нижегородцева родители, чьи дети больны спинальной мышечной атрофией, написали обращение к руководству ФАС, вот выдержка из этого письма:

Каждый месяц, когда пациент со СМА не получает лечения, — это время, когда он теряет жизненные функции. Ребенок со СМА только начинает ходить и произносить первые слова, а спустя пару месяцев его руки и ножки слабеют, он не может стоять, падает. А потом, с каждым месяцем, теряет все больше функций: перестает ходить, сидеть, двигать руками и ногами, говорить, кричать. А потом — дышать. Без лечения пациент со СМА будто бы тает, исчезает. И каждая потерянная функция потеряна безвозвратно, ее не восстановить никакими препаратами и никакими деньгами.

Среди подписавшихся со всей страны родителей и мама оренбургского подростка Вити Безукладова со спинальной мышечной атрофией. Мы неоднократно рассказывали о мальчике, который страдает этим заболеванием, с 8 лет он постепенно перестал ходить. Его родители рассчитывали, что уже с начала этого года Витя сможет получать лечение, однако препарат так никто и не закупал (его стоимость составляет 47 млн.рублей за первый год лечения). Весной с иском к региональному Минздраву обратились в суд об обеспечении препаратом мальчика, суд вынес решение в пользу Безукладовых. Это решение ведомство пыталось оспорить — безрезультатно. Не смотря на такой исход, препарат для больного мальчика так и не был закуплен.

Родители Вити Безукладова подписались под обращением к руководству ФАС

15 июля Ларису Безукладову пригласили в Министерство здравоохранения области, сообщили, что применение препарата может иметь негативные последствия для мальчика, поэтому необходимо обследование. Мама Вити Безукладова сегодня нам сообщила, что они прошли это обследование и никаких противопоказаний для применения препарата нет. Но есть и плохие новости, за то время, что мальчик ждет лекарство, ему стало хуже.

безукладов

Лариса Безукладова

Они же умные, понимаете, и они вынуждены смотреть, как их тело умирает. В данный момент довели до такой степени, сколько я уже сужусь с Минздравом, что у ребенка начала болеть спина, и он уже не хочет сидеть столько, сколько он мог позволить себе раньше, ему сейчас больше надо ложиться. Через 2 недели 1 сентября, он пока еще не понимает, ему сейчас удобно лежа какие-то свои дела делать, а когда начнется школа, он не сможет сесть к компьютеру. У него ухудшение.

Лариса Безукладова рассказала, что слова зама руководителя ФАС Тимофея Нижегородцева вызвали возмущение у всех родителей, чьи дети страдают этим генетическим заболеванием. Они надеются, что высказывание высокопоставленного чиновника не повлияет на лечение их детей, а публичное обращение поможет получать препарат больным детям как можно скорее.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите :

Сообщить об опечатке
Власть Город Город Здоровье Новости Общество Оренбург Репортажи Эксклюзив

ОБСУЖДЕНИЕ

(Ctrl + Enter)