У Вити Безукладова со спинальной мышечной атрофией появился новый шанс на выздоровление

В Правительстве России планируют обсудить проблему приобретения дорогостоящего лекарства для детей со спинальной мышечной атрофией.

витя безукладов
Текст: Александр Жарков

На протяжении нескольких лет Витя Безукладов из Оренбурга и его родители пытаются справиться с этой болезнью. Из-за серьёзного генетического заболевания мальчик перестал ходить с 8 лет, движения каждый раз даются всё с большим трудом.

безукладов

В 2019 году у родителей Вити Безукладова появилась огромная надежда, что наконец они справятся с этим заболеванием, в реестр лекарственных средств России был включён препарат, который помогает людям с этой болезнью. Казалось, что лечение смогут начать в 2020 году, но  ожидание на получение этого препарата оказались напрасными. В суд был подан иск.

Решение было в пользу Вити Безукладова, суд обязал обеспечить лекарственным препаратом мальчика за счёт областного бюджета. Отметим, стоимость первого года лечения составляет около 47 млн.рублей.

Не смотря на решение суда лекарство получить так и не удалось, по словам мамы Вити Безукладова, региональный минздрав по-своему истолковал судебное решение — они готовы организовать лечение, но без препарата.

Стоит отметить, с подобной ситуацией сталкиваются пациенты и в других регионах. В Ставрополье, например, родители девочки с таким диагнозом обратились в ЕСПЧ, который обязал российское правительство обеспечить ребёнка лекарством.

Вчера мы снова созванивались с мамой Вити Ларисой Безукладовой, женщина поделилась новостью, у её семьи вновь появилась надежда. Она смотрела онлайн встречу Путина с социальными работниками госучреждений. Вопрос обеспечения дорогостоящими лекарствами поднял учредитель благотворительного фонда из Перми.

Дмитрий Жебелев, г.Пермь

«У нас в стране есть дети со спинальной мышечной атрофией. Перестаёт ходить, шевелить руками и так пока не дойдёт до жизненно важной мышцы. Эти дети с самого рождения постепенно умирают. В прошлом году в России был зарегистрирован препарат, который останавливает заболевание. Оно прошло все исследования. Эти дети — инвалиды, и у нас есть все основания обеспечить их лекарствами за счёт бюджета. Но стоимость крайне высокая и принять такое решение многие регионы не способны»

Владимир Путин

«Мы обсуждали проблему этого заболевания, проблему этих людей, которые страдают с Татьяной Голиковой. Татьяна Алексеевна, есть что добавить».

Татьяна Голикова, заместитель Председателя Правительства РФ

«Это серьёзная проблема. Не все субъекты могут себе позволить. Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения: средства регионов, частично средства федерального бюджета и возможно привлечение социально бизнеса, создать фонд поддержки детей. Если дадите такое поручение, мы проработаем»

Отметим, многие другие регионы без судебных решений готовы обеспечить своих пациентов дорогостоящим лекарством, это подтверждается информацией на сайте госзакупок. Власти Челябинской области, Волгоградской, Рязанской готовы тратить миллионы рублей для обеспечения своих земляков этим лекарством.

торги

Минздрав Оренбургской области пошёл по другому пути, в областной суд была подана апелляционная жалоба, будет оспариваться решение суда первой инстанции, который обязал обеспечить Витю Безукладова препаратом, заседание состоится через 2 недели.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите :

Сообщить об опечатке
Власть Город Здоровье Новости Общество Оренбург Репортажи Спецпроекты

ОБСУЖДЕНИЕ

(Ctrl + Enter)