В Оренбурге несовершеннолетний пациент не может получить лекарства даже по решению суда

Стоимость препарата для Вити Безукладова с серьезным генетическим заболеванием составляет более 40 млн.рублей в год.

безукладов
Текст: Александр Жарков

Читать Orengrad.ru в
Оренград в ГуглНовостях
Оренград в Яндекс новостях

Об истории Вити Безукладова писали многие СМИ Оренбурга. У подростка сложное генетическое заболевание – мышцы ослабевают и человек может быть полностью обездвижен. С 8 лет Витя Безукладов постепенно перестал ходить, стоять, с трудом даются движения руками и ногами.

В одном из сюжетов, который снимала съемочная группа Орен-ТВ, мама Вити Безукладова рассказывала о появившемся в Европе препарате, который помогает пациентам с таким заболеванием.

Тогда в России это лекарство не было зарегистрировано, получить квоту на него пациенты не могли. В 2019 году препарат был внесен в государственный реестр лекарственных средств России. У семьи Безукладовых появилась надежда – если даже полностью и не вылечиться, то хотя бы есть шанс остановить прогрессирующее заболевание.


Лариса Безукладова, мама Вити

“К тому моменту, когда препарат был зарегистрирован, о нас знали в министерстве, что мы с таким заболеванием есть. Мы написали письмо, чтобы нам провели врачебную комиссию, Минздрав организовал нам консилиум врачей с московской клиники, сообщили, что о решении комисси я буду информирована. Я ждала нового года, чтобы у них было время закупить это лекарство, выделить деньги из бюджета, чтобы в 2020 году мы уже начали лечение. Но в январе я поняла по всем письмам, что никакой работы не проведено. Собрали врачебную комиссию, где подтвердили назначение этого препарата”

Родители Вити продолжили борьбу за здоровье своего ребенка и обратились в суд, который уже в этом году принял решение в пользу Безукладовых.

Лариса Безукладова, мама Вити

“Минздрав истолковал решение суда так, что они должны только организовать лечение, но без самого препарата. Для меня все это удивительно, тем более они знали всю нашу историю. Все документы собраны, ребенок готов хоть завтра принимать этот препарат”

Почему пациент с тяжелым заболеванием оказался в такой ситуации и не может получить препараты, которые ему обязаны предоставить, в том числе и по судебному решению? Чтобы получить ответ на этот вопрос мы направили в региональный минздрав запрос. И в ближайшее время надеемся получить ответ.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите :

Сообщить об опечатке
Власть Город Город Здоровье Новости Общество Оренбург Репортажи Эксклюзив

ОБСУЖДЕНИЕ

(Ctrl + Enter)

Алексей

Лариса, здравствуйте!
Малышу здоровья и надежды! Всё получится, если захотеть!

Боритесь за сына, как борятся и побеждают многие в РФ!
Вот один свежий пример:

https://meduza.io/news/2020/05/07/espch-obyazal-rossiyu-obespechit-mladentsa-so-spinalnoy-myshechnoy-atrofiey-neobhodimym-lekarstvom